국내 희귀질환 알아봐요...

🇰🇷 한국 내 희귀질환 종류와 현황

희귀질환은 환자 수가 적고 치료법이 제한적인 질환을 의미합니다. 한국에서는 보건복지부가 희귀질환관리법을 통해 특정 질환을 관리하고 있으며, 현재 약 1,138개 질환이 지정되어 있습니다.

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🏥 대표적인 희귀질환 (한국 보건복지부 지정)

희귀질환명주요 증상발생 원인

루게릭병(ALS)	근육 위축, 호흡곤란	신경세포 손상
헌팅턴병	운동 장애, 인지 저하	유전성 뇌질환
파브리병	신장·심장 기능 저하, 피부발진	유전성 대사질환
고셔병	간·비장 비대, 뼈 통증	효소 부족
근육병(뒤시엔느 근이영양증 등)	근육 위축, 보행 장애	유전성 근육 질환
강직성 척추염	척추·관절 염증	면역 이상
크론병 & 궤양성 대장염	만성 장염, 소화 장애	자가면역 질환
마르판 증후군	키가 크고 마른 체형, 심장 문제	유전성 결합조직 이상
색소성 망막염	점진적 시력 저하, 실명 위험	망막 세포 변성
길랭-바레 증후군	급성 근력 저하, 마비	면역계 이상 반응

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🔬 희귀질환 환자를 위한 지원 정책

✅ 건강보험 산정특례 (본인 부담률 10%로 경감)
✅ 희귀질환자 의료비 지원 사업
✅ 유전자 검사 및 치료제 개발 지원
✅ 국가 희귀질환 센터 운영 (서울대병원, 삼성서울병원 등)

📌 자세한 정보는 한국희귀질환재단(krd.or.kr)에서 확인 가능!